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九三學社唐山社員助力推進罕見病醫療保障研討會勝利召開
發布日期:2020-01-02 來源:九三學社唐山市委
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2019年12月28日,由九三學社唐山社員、中國醫療保健國際交流促進會健康保障分會委員、唐山市人民醫院會診中心副主任宋海發起,九三學社上海市委原副主委、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任、上海罕見病防治基金會理事長李定國,九三學社唐山人民醫院基層委員會副主委王彥等共同組織的“多方助力推進罕見病醫療保障研討會”在唐山勝利召開。來自醫療、法學、教育、企事業單位多領域的全國和河北省人大代表、政協委員20多人參加研討會。

宋海圍繞“河北省罕見病防治現狀與挑戰”做了專題報告,簡要介紹了罕見病的概況、防治現狀、戈謝病及脊髓性肌萎縮癥等超罕見疾病的生存現狀和國內一些省市的醫療保障模式。李定國圍繞“罕見?。翰喚黿鍪侵逗圖際?rdquo;做了專題報告。與會專家針對河北省罕見病防治現狀,罕見病患者及家庭的困境及因病致貧因病返貧現象、解決途徑等問題展開熱烈討論和深入探討,初步提出解決問題的意見建議。

本次會議由上海罕見病防治基金會和北京健康促進會主辦,唐山市人民醫院和遵化市人民醫院承辦。全國人大代表、唐山市人民醫院院長張靜,河北省醫學會副會長、白求恩國際和平醫院原院長吳廣禮,河北省人大代表、遵化市人民醫院院長張曉軍分別主持了會議和相關討論。

(九三學社唐山人民醫院基層委員會 宋海)

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